Els pares d'en Llullu, en saber la dura noticia de la pluridiscapacitat del nen, van decidir seguir fent la vida familiar com fins aleshores, amb les modificacions pertinents per adeptarla al nou integrant de la família. Això volia dir seguir viatjant sovint, amb tots els inconvenients que comportava, sobretot quan el nen s'anava fent gran i calien més aparells i cadires més voluminoses per traslladar-lo.
QUIET ha tingut força ressò mediatic i ha donat ha coneixer la problemàtica dels nens com en Llullu. El llibre és ple d'emocions i sentiments: d'impotencia, de frustració, d'agraïment i també d'alguna reflexió irònica.
Envio des d'aquí el meu condòl als pares d'en Llullu. Segur que que viuen la seva desaparició amb una profunda tristesa i amb el punt d'alliberament de saber que ja mai quedarà sense uns pares que l'estimin i en tinguin cura.
Les experiència que relata en Màrius Serra , els seus sentiments com a pare, son plenament reconeixibles per mi, com a discapacitada- vaja amb la parauleta- que viatja en cadira segons la dificultat del lloc a visitar o del meu estat físic, que hores d'ara és encara de semi-convalescent.
Això ve a tomb de les meves mini-vacances passades: van ser quatre dies i tres nits força tranquils. Jo i la meva cadira, empesa en el camins més costeruts pel Jaume, vam visitar llocs que encara no coneixia: Lleida ciutat i la Seu Vella, on els barris del voltant de la catedral més semblaven del Senegal que pas de terres catalanes, i el Museu de Lleida, antic Museu Diocesà, abans que s' emportin cap a l'Aragó les cobejades obres d'art religiós, cosa que seria una llàstima perquè són les millors del Museu.
Cap al tard vem enfilar cap a Os de Balaguer, al Monestir de les Avellanes, un monestir de l'ordre dels Maristes que és alhora una hostatgeria en un paratge esplèndid i tranquil. Sopar, dormir i esmorzar al voltant d'un claustre senzill però molt antic.Vida monacal amb menjar auster i a les onze tots cap al dormir però, això si, en llits separats.
L'endemà al matí vem pujar fins al Nou Observatori Astronòmic del Montsec, des d'on vem intentar veure el Sol i les seves taques i flamarades que segons l'astrònem que ens va fer la demostració estan molt adormides des de fa uns cinc anys, amb el perill que l'astre escalfi menys i la temperatura del Planeta baixi. Potser que els científics es posin d'acord perquè entre els apocalíptics del canvi climàtic que ens diuen que la Terra s'escalfa sense remei i els astrònoms apocalíptics que pronostiquen que si la temperatura del Planeta baixés un sol grau sería una catàstrofe, ens fan estar amb l'ai al cor als pobrets neòfits.
Vem dinar a Tremp, que ens va agradar força tot i el sol de justícia que ens feia suar la cansalada, i desprès vem tirar amunt cap a Caldes de Boi, on teniem reserva a l'Hotel Manantial. El paratge és magnífic, malgrat que a mi les valls em provoquen una mica de claustrofòbia, però l'entorn i els accessos a l'hotel eren complicats, no només per a mi, sino per tothom amb dificultats de mobilitat que, en principi, sembla que hauría de ser el públic mes nombròs d'un balneari. Quant vem anar a les termes a demanar hora per algún tractament, em vaig començar a escalfar: allò era plè de pijos amb cossos Danone. Les iaies i els xacrosos hi devien anar a una altra hora perquè tothom anava amunt i avall amb el barnús blanc i les sabatilles a joc, que semblaven sortits d'un càsting publicitari. La recepcionista em va mirar amb un cert menyspreu i quan li vaig explicar el meu cas va anr a buscar la metgessa que em va dir, molt segura i davant de tots els guapos i guapes, que ella no es feia responsable de que jo fes el circuit termal perquè podia relliscar.
-I algún altre tractament?, vaig preguntar entre sorpresa i irritada.
-Bueno, si quieres un masaje, va respondre amb indiferència
Em van donar hora per una sessió de fisio l'endemà passat al matí, a 55 € la sessió. Mentre li feien el cartronet al meu home, jo vaig haver de sortir a fora amb llàgrimes als ulls d' impotència i de frustració.
En tornar a l'habitació, ja més calmada, vaig desdonar l'hora per telèfon, al.legant que de fisió ja me'n venia un a casa tres cops per setmana. El que no els hi vaig dir és que el meu fisiot és de la Seguretat Social. Un encant, per cert: jove i molt competent.
-Apa i que els bombin!!, vaig exclamar penjant l'aparell
Desprès vem comentar-ho amb en Jaume i estavem d'acord en que havia estat un problema de forma, del què et diuen i del com et tracten. Jo entenc perfectament que no puc accedir a tot arreu ni fer tot el que la majoria pot fer, i no per això m'he d'emprenyar. Ja són molts anys d'anar pel món i sé que el que no pot ser no pot ser . Però hi ha situacions que em semblen injustes i llocs amb persones amb poca voluntat per trobar sol.lucions
Des de tant amunt, amb aquella vista magnífica de tots els cims, em vaig tornar a sentir reconeguda com a persona amb tots els drets.
En Llullu també hi haguès pogut anar. De fet, és molt possible que els seus pares ja l'hi haguessin portat.
